人気声優の死：異常なしがＥＢＶ感染症…難病指定訴え

病気はなぜ見つからなかったのか。昨年１０月に３８歳で亡くなった人気声優、松来未祐（まつき・みゆ、本名・松木美愛子＝みえこ）さんの両親が、娘の命を奪った「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。ＥＢウイルスは日本人の成人の９割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず、松来さんは通院を繰り返しても感染判明まで１年以上かかった。公表は松来さんの遺志でもあった。

　広島県内に住む父の松木孝之さん（６９）と母智子さん（６８）によると、松来さんが最初に体調不良を訴えたのは２０１３年ごろ。夜中になると３９度台の高熱に苦しんだ。昨年正月の帰省時には、首のリンパ節が腫れ上がり疲労を訴えた。東京都内の複数の病院を受診し、がんの検査も受けたが、診断はいつも「異常なし」だったという。

http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160203-00000020-mai-soci

人気声優の死：異常なしがＥＢＶ感染症…難病指定訴え

昨年１０月に３８歳で亡くなった人気声優、松来未祐（本名・松木美愛子＝みえこ）さんの両親が、「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」の周知と難病指定を願い、伏せていた病名の公表に踏み切った。

慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）

ご遺族の気持ちは分からんでもないが、慢性活動性ＥＢウイルス感染症を難病指定にするなら劇症化肝炎も難病指定にせにゃならなくなるよ 常在ウィルスの劇症化って難病に指定しにくいんだよ 常在ウィルスなだけに･･･

慢性活動性ＥＢウイルス感染症とはどんな病気か

慢性活動性EBウイルス感染症も蚊が一因になるらしい。蚊って虫はヒトにとっては害虫でしかないな。 私の病気も難病指定になることを待ち続けて早15年。患者数が少なすぎると指定されないっていうことだけど、それって理不尽極まりない理由だ。

慢性活動性EBウイルス感染症(CAEBV) 皆さんに知ってほしいですね。

公表されてよかった。噂で色々言われるより絶対にいい。 慢性活動性ＥＢウイルス感染症だったのか・・・

声優の死 両親が難病指定訴え

慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ） >公表は松来さんの遺志でもあった。 それなら残された者の役目として拡散しなければ。

松来さんの慢性活動性EBウイルス感染症を難病指定訴え、とあるけど基準のすべてに合致するかというと難しいものがありますね　難病の成り立ちなどここ参考に

慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）　一人でも犠牲者が減ることを。

「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」病名が難しすぎて人に伝えにくいっていうのあると思うんだが。この病名だと誰かに伝えてもきっと覚えてもらえない。僕も何度か人に伝えたことあるんだけど難病のウイルス性感染症と伝えるのが手一杯でした。正直。

松来さんの病名が公開されたのか 慢性活動性EBウイルス感染症 たくさん病院回ってもなんの病気かまだ特定されにくく、治療法は確立されてない…… 血管の炎症、皮膚炎、悪性リンパ腫、失明とか呼吸困難、熱までぇぇ…… 誰にでも起こるものらしい うぅん、難病指定されるといい本当

松来未祐さんの病気「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」は、かなりの難病だった。早く、難病指定されることを願います

慢性活動性EBウイルス感染症で家族を亡くしてますが、非情な病気です。当時の最先端治療をほどこしても、病状がその上を行く感じであれよあれよというまに多臓器不全で死亡。やはり発病後２か月でした。顔はむくみで二倍以上の大きさになり、昏睡状態では苦しさのためにうなされ続けてました。。。

これを機に、難病指定されて、医療費の自己負担の軽減・調査研究の推進・医療施設の整備などが進むことを祈るばかりです。

。ＥＢウイルスは日本人の成人の９割以上が保有しているとされるが、発症はまれ。医師の間でもあまり知られておらず

慢性活動性ＥＢウイルス感染症　成人の９割が保有、発症の仕組み未解明

松来さんは「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」という難病だったのか。診断はいつも「異常なし」だったとか。

松来さんに関するヤフーの記事を見たけど「慢性活動性ＥＢウイルス感染症（ＣＡＥＢＶ）」の周知と難病指定がいつになるか分からない。でも、出来るだけ早くこういう難病が周知され早期に分かることで救える可能性を何とか高めて欲しいと切に願うばかりだ。